Cambiando corazones
Historia de seis trasplantes
y un motor
Primera edición en esta colección: abril de 2014
© Isabel Coma Canella y Rafael Hernández Estefanía, 2014
© del prefacio, Lorenzo Silva, 2014
© de la presente edición: Plataforma Editorial, 2014
Plataforma Editorial
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ISBN: 978-84-16096-42-8
Realización de cubierta: Grafime
Composición: Grafime
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A nuestros pacientes,
protagonistas de las historias.
Una persona muy cercana a mí está trasplantada de corazón. De hecho lleva casi 17 años viviendo con él, lo que lo convierte en uno de los receptores de más larga supervivencia, y eso que lo operaron pasados los sesenta. Recuerdo bien cuando sufrió el infarto que le dejó averiado el corazón con que vino al mundo. Le visité en la UCI y le pregunté si tenía mucho dolor. Con una sonrisa, siempre ha echado mano de un humor admirable, me dijo: «Del 1 al 10, viene a dolerme como 15».
Recuerdo los meses siguientes, en los que su vitalidad, su color, aunque nunca su ánimo, se iban apagando casi inexorablemente. Y recuerdo el día que lo trasplantaron. De aquel momento de su segundo nacimiento me quedo con dos imágenes. Primera, la del cirujano que hizo la intervención, su rostro sudoroso y exhausto después de tantas horas de trabajo y tensión, cuando salió a decirnos que todo había ido bien: parecía un hombre que hubiera corrido dos maratones seguidas. Segunda, la del paciente al día siguiente, a través del cristal que protegía el área restringida en la que convalecía: cuál no sería mi estupor al ver a aquel hombre, prácticamente moribundo la víspera, de pie junto a la cama haciendo flexiones de piernas.
Y es que un trasplante de corazón, lo digo desde la experiencia cercana, se parece mucho a un milagro, ese milagro de resucitación que los autores de este libro nos refieren con tanta sabiduría (no sólo médica) como sensibilidad en sus páginas. Es un milagro que salva a seres humanos y que acontece gracias a la formación, el esfuerzo y la determinación generosa de otros seres humanos. Quizá habernos habituado a que el milagro suceda (la historia de los trasplantes es ya larga, como recuerda la oportuna introducción) nos hace perder la conciencia de la importancia de un logro como el que hace posibles todas las historias, hermosas y alentadoras, que reúne este libro.
Hay algo que me gustaría resaltar, por encima de todo lo demás, en cuanto al contenido de este testimonio: con destreza literaria y narrativa (amén de esa claridad que los profanos tanto agradecemos a los médicos que nos permiten entender qué nos pasa o les pasa a los nuestros, sin perdernos en oscuridades ni tecnicismos, pero sin perder tampoco el rigor), los coautores de este libro han acertado a transmitir de forma viva y sentida que debajo de esas batas blancas que envuelven a quienes cambian corazones también hay a su vez corazones desde los que se afronta, se desarrolla y se culmina la tarea. Corazones repletos de humanidad, con zozobras y fortalezas, esperanzas y desfallecimientos, de personas que por encima de todo han de sobreponerse a las dificultades para poder servir a los demás.
Circula por ahí una extendida creencia según la cual los profesionales que lidian con los problemas y el sufrimiento de la gente han de desarrollar una coraza que les impida percibir ese sufrimiento, para así desempeñar su labor con la cabeza más fría, además de salir menos afectados por los reveses y los sinsabores que pueden encontrarse en el camino. Nunca he compartido dicha teoría, y siempre me ha alegrado profundamente descubrir en ese tipo de profesionales (no sólo médicos, sino también, entre otros, policías o lo que yo mismo fui un tiempo, abogados) a personas que hacen su trabajo desde el corazón, poniéndolo una y otra vez en juego y cosechando desde él las gratificaciones y también las frustraciones de su trabajo.
Diría que ésa es la mejor noticia que, entre otras muchas buenas, que tienen que ver con los recursos y las capacidades con que cuenta nuestra sociedad para ofrecer consuelo y esperanza a las personas enfermas y a sus familias, contiene este libro: que quienes atienden nuestro corazón, lo hacen poniendo el suyo en la tarea, y comprometiéndose con él en nuestra ayuda y en una vocación, la de curar, que mantiene una conexión con lo más noble y luminoso del ser humano. En tiempos en que tanto predicamento tienen sentimientos que buscan dividir y acaban destruyendo, jamás será poca la reivindicación de estos otros sentimientos, que nos reúnen y también nos reparan.
Les invito a conocer estas buenas noticias. Estoy seguro de que tras leer este libro, al menos ésa ha sido mi experiencia, se sentirán mejores, más humanos: con más corazón.
LORENZO SILVA
Viladecans, 25 de marzo de 2014
A veces, cuando la vida sitúa a una persona ante una dificultad extrema o muy cerca de la muerte, afloran cualidades hasta entonces ocultas y desconocidas. Los obstáculos pueden aplastar a quien los sufre o, por el contrario, hacerle más fuerte. Eso les ha ocurrido a los grandes héroes de la historia, que han tenido que demostrar su valor ante serias adversidades para que se los llegue a considerar personas extraordinarias.
Sin embargo, cuando un enfermo está muy grave, suele carecer del impulso necesario para superar por sí mismo esa situación. Es entonces cuando se revela la fuerza del amor: de alguien muy cercano que lo empuja hacia arriba, que lo ayuda a seguir viviendo.
Todos los médicos tenemos hermosas batallas que contar. A lo largo de nuestro quehacer profesional surgen historias de una riqueza extraordinaria, ya que tratan de personas en situaciones difíciles. Unas veces las guardamos en nuestro interior, quizá por miedo a que los recuerdos pierdan su encanto al expresarlos con palabras. Otras veces necesitamos hacer partícipes de lo ocurrido a otros, sin decir el nombre del paciente, sin dar aquellos datos que podrían desvelar su intimidad.
Las historias que se cuentan en este libro, siendo cada una muy distinta, tienen en común que todas se refieren a trasplantes de corazón hechos en la Clínica Universidad de Navarra. Unas están contadas por Rafael Hernández Estefanía y otras por mí. Los dos pertenecemos al mismo departamento y a los dos nos apasiona escribir. Por eso, cuando uno descubrió las aptitudes literarias del otro, surgió la idea de relatar las historias más entrañables que cada uno recuerda sobre enfermos trasplantados.
En casi todas aparece el nombre de Gregorio Rábago, el cirujano cardíaco que lleva más tiempo en la clínica haciendo trasplantes, buen conocedor de todos los enfermos y primer lector de lo que nosotros escribimos. Rafa lleva menos tiempo trabajando con nosotros; por eso, cuando se tiene que remontar a un tiempo atrás, es Gregorio quien le proporciona los datos que no conoce.
Todas las historias están escritas en primera persona porque lo que nos mueve a escribir, tanto a Rafa como a mí, es el impacto que nos han causado determinadas personas, más que los hechos ocurridos. De ahí que en todos los relatos describamos el modo de ser del paciente y de sus familiares más cercanos.
Los dos estamos de acuerdo en que al lado de cada enfermo que acepta el trasplante siempre hay un familiar sacrificado (y a veces heroico) que lo ayuda hasta el final. En ocasiones, el papel del familiar es tan relevante que resulta el auténtico protagonista del relato.
Hemos elegido seis historias entre otras muchas. En ellas se desvela la abnegación de un hijo, una esposa, una madre… Antes de publicarlas se las hemos dado a leer a los protagonistas de cada relato para obtener su permiso. Además, hay una introducción en la que se explica cuál es la situación del trasplante cardíaco en España, algunos conceptos básicos sobre este tipo de intervenciones y cómo se compone el equipo de profesionales que lo hacen. En el último capítulo se relatan unas cuantas anécdotas sobre los viajes del cirujano en búsqueda del corazón del donante.
Es un libro escrito por dos autores, pero, a diferencia de los libros científicos en que cada autor escribe un capítulo y se hace responsable solamente del suyo, nosotros nos hemos corregido (infinidad de veces) mutuamente y nos sentimos artífices de todo lo que está escrito. Sin Rafa no habría salido este libro con todo su atractivo. Él siempre tiene ideas geniales y divertidas sobre títulos y contenidos. A veces me dice: «Lánzate, di lo que sientes». Sin estas palabras no me habría atrevido a decir casi nada de lo que siento. Es estimulante escribir con alguien que ya ha ganado más de un premio literario y está dispuesto a sacar a flote lo mejor del otro autor. Pienso, al releer este libro, que es una suerte haber coincidido en el mismo departamento y con la misma ilusión por algo tan bonito como es relatar historias reales de nuestros pacientes, a mi modo de ver, conmovedoras.
Además de agradecer a Gregorio Rábago su ayuda incondicional, quiero dar las gracias a todos los que forman parte de nuestro departamento y a tantos otros profesionales de la clínica por haber colaborado en la atención a estos enfermos. Agradezco de modo muy especial a los protagonistas de estas historias que nos hayan dado permiso para relatarlas, y a tantas personas que se han prestado a leer y corregir algún capítulo de este libro.
Gracias a Jesús Zorrilla, director del servicio de comunicación de la clínica, por sus consejos tan valiosos. Nos ha dado una clase particular de ética profesional a la hora de escribir que difícilmente podremos olvidar.
ISABEL COMA CANELLA
Solamente aquellos que alguna vez escribieron un libro son conocedores del esfuerzo que conlleva.
No solo se trata de poseer sensibilidad para captar detalles de la vida cotidiana, sino de que estos queden plasmados en papel con una mínima coherencia y que mantengan además el interés para el lector.
Por detrás existe una labor oscura de la que muchos grandes escritores afirman su existencia cuando son entrevistados: casi todos coinciden en que es necesario ser constante y disciplinado.
El noble y sacrificado oficio de escritor, en realidad, se asemeja a algunas otras profesiones tan loables como duras. Como todos aquellos mineros que bajan a la mina diariamente, escribir supone a veces trabajar también con pico y pala sin descanso, pero delante del ordenador y no en oscuros túneles.
Isabel Coma es un ejemplo de perseverancia a la hora de escribir, y creo necesario manifestar que este libro nunca hubiera visto la luz al final del túnel donde ambos nos metimos si no fuera por su entusiasmo y empuje. Mi agradecimiento más sincero por ello.
En su redacción hemos encontrado la ayuda de Gregorio Rábago, que aparece en todas las historias y es causante de que hayan tenido un final feliz. Ha sido nuestra fuente principal de datos y recuerdos en aquellas en las que no estuvimos directamente involucrados, lo que nos ha permitido valorar, aún más si cabe, su trabajo y dedicación durante tantos años.
En el camino hemos conocido a una enorme cantidad de profesionales que trabajan diariamente con nosotros para que personas como nuestros protagonistas hayan podido salir de una situación terminal y regresar a sus casas, con sus familias. A todos ellos, gracias.
Mientras profundizábamos en la historia de cada uno de los personajes, encontramos personas dignas de toda admiración: los pacientes y sus familias. Gente corriente con una capacidad de lucha sin parangón, que han sido, sin saberlo, protagonistas de historias extraordinarias… Hay muchos otros pacientes y testimonios, pero son estos los que por una u otra razón hemos elegido. Y todos ellos nos han marcado como profesionales y como personas.
Y, finalmente, Isabel y yo conseguimos encontrar la luz al final del túnel gracias a nuestro amigo Jesús Zorrilla. Como un auténtico mago del noble arte de la escritura, nos instruyó con pequeños toques de su sabia varita mágica. Gracias a él y a sus clases particulares magistrales.
Así pues, este es el fruto del trabajo durante muchos meses, cuando nuestras obligaciones personales así lo permitían. Una satisfacción personal que me gustaría dedicar a sus protagonistas: todos aquellos que pasaron por nuestras manos y regresaron a casa no solo recuperados, sino también satisfechos y agradecidos.
Si me preguntaran qué es lo más importante de mi profesión diría, sin lugar a dudas, la sensación de confort cuando cierro los ojos por las noches para dormir con la satisfacción del deber cumplido.
Ser coautor de estas páginas me produce una sensación similar.
RAFAEL HERNÁNDEZ ESTEFANÍA
Antes de hablar de nuestro país hay que referirse brevemente al primer trasplante de corazón, realizado el 3 de diciembre de 1967 por el cirujano Christian Barnard en el Hospital Groote Schuur de Ciudad del Cabo (Sudáfrica). Aunque el receptor murió de neumonía 18 días después del trasplante, Barnard consideró que la operación había sido un éxito, ya que el corazón trasplantado no estaba siendo estimulado por ningún dispositivo eléctrico, sino que funcionaba por sí mismo. Quedaba abierta la puerta a un tratamiento espectacular. A partir de esa fecha histórica empezaron los trasplantes en el resto del mundo, con resultados cada vez mejores.
Un año más tarde se hizo un trasplante cardíaco en España, pero el receptor falleció al cabo de pocas horas. Transcurrieron 17 años hasta el 8 de mayo de 1984, cuando se realizó el primero con éxito en nuestro país (en el Hospital de San Pablo de Barcelona). El segundo tuvo lugar pocos meses después en la Clínica Universidad de Navarra. Poco a poco se fueron abriendo nuevos centros de trasplantes en España y también fue en aumento la cantidad de enfermos trasplantados. En 1993, nueve años después del primero, se hicieron cerca de 300 y el número siguió aumentando hasta llegar al máximo (unos 350) con el cambio de siglo.
Por desgracia, en la actualidad hemos tocado techo, debido a que ya no aumentan (o más bien disminuyen) los donantes. Dado que los pacientes que esperan un trasplante son muchos más que los donantes, es necesario desarrollar y mejorar la otra alternativa, como es el corazón artificial. El primer dispositivo artificial permanente HeartMate II que se implantó en nuestro país fue en el año 2011, en el Hospital 12 de Octubre. Poco después, en ese mismo año, se implantó el segundo en la Clínica Universidad de Navarra. La última de las historias de este libro se refiere precisamente al paciente que vive con este dispositivo.
En España la ONT (Organización Nacional de Trasplantes) gestiona la puesta en contacto entre el donante (paciente que fallece) y el receptor (enfermo que recibe el corazón) con una eficacia asombrosa. Su modo de trabajar es un ejemplo en todo el mundo y los españoles nos sentimos muy orgullosos de que nos imiten (al menos en esto) en otros países. Actualmente el número de donantes de corazón es menor que hace 10 años por dos motivos: en primer lugar porque han disminuido las muertes por accidentes de tráfico (debido a las nuevas normas de circulación y a las mayores medidas de seguridad de los coches) y en segundo lugar porque también se han reducido las muertes por enfermedad cerebrovascular. En la última década la mortalidad anual por accidentes de tráfico ha pasado de veintidós a ocho por cada cien mil habitantes. Además, se han producido mejoras notables en la atención al paciente neurológico grave, tanto por enfermedad traumática como no traumática. Por otra parte, el perfil del donante en muerte encefálica también está cambiando, y ahora los fallecidos por este motivo son de edad más avanzada.
Los médicos del hospital donde está ingresado un paciente con traumatismo cráneoencefálico o accidente cerebrovascular son los que certifican su fallecimiento cuando el cerebro tiene un daño extenso e irreversible, incompatible con la vida, aunque todavía siga funcionando el corazón y se mantenga la respiración artificialmente, con ventilación mecánica. Si ellos consideran que es un posible donante, lo comunican a la ONT y esta se encarga de contactar con los hospitales que tienen pacientes en lista de espera, de acuerdo con un orden y una prioridad que siempre se respetan. Para no perder tiempo, se suele contactar a la vez con los dos o tres primeros hospitales de la lista de espera y así se agiliza el proceso de selección.
Con la ayuda del electroencefalograma, que es el registro de la actividad eléctrica cerebral, se puede comprobar si los centros vitales de este órgano están dañados de forma irreversible, certificándose en ese momento el fallecimiento del paciente. A las pocas horas de cesar la actividad cerebral finaliza la función circulatoria y respiratoria. Habitualmente, durante el período que transcurre entre la muerte y el paro circulatorio, hay tiempo de certificar el fallecimiento y de hablar con la familia para obtener el permiso de donación de órganos. Mientras tanto se mantiene la ventilación mecánica y se avisa a los hospitales con receptores en lista de espera.
La ONT contacta con el coordinador de trasplantes de cada hospital y este con el cirujano cardíaco responsable del equipo.
El trasplante solo se le ofrece al paciente con una enfermedad grave de corazón cuya supervivencia con el tratamiento habitual se estima que es menor de un año. Debido a que hay muchos más pacientes en lista de espera que donantes, se establece una edad tope de 70 años para los receptores, aunque este límite no es rígido y depende de la situación del paciente.
Habitualmente el enfermo es dirigido por su médico de cabecera a un cardiólogo, que es quien juzga si esa enfermedad solo puede solucionarse con un trasplante. Esto ocurre después de haber puesto en marcha los tratamientos habituales, ya sean fármacos, dispositivos eléctricos o algún tipo de intervencionismo (percutáneo o quirúrgico). Como la decisión del trasplante nunca la toma una persona sola, el paciente debe ser presentado en sesión médico-quirúrgica, donde se exponen sus datos clínicos ante los cirujanos cardíacos y demás cardiólogos del hospital. Si se decide que lo mejor para ese enfermo es el trasplante, entonces se hace el estudio previo a la intervención, que incluye análisis completos, cateterismo, estudios microbiológicos, inmunológicos y escáner de distintos órganos para descartar la presencia de alguna enfermedad que haría fracasar el tratamiento. Es importante además que el paciente tenga estabilidad psíquica y un fuerte apoyo familiar.
Si cumple todos los requisitos se incluye en la lista de espera. Hace años se le entregaba un busca que sonaba en caso de aviso de donante para que acudiese sin demora al hospital. De este modo, quien está pendiente de recibir un trasplante debe vivir cerca del hospital y sus desplazamientos durante el tiempo de espera no deben superar la distancia que se puede hacer en una hora. Hoy en día el teléfono móvil ha desplazado al busca, pero hay que insistir en la importancia de no utilizarlo durante períodos prolongados y tener siempre la batería cargada. Además, no solo se apunta el móvil del paciente, sino también el de varios familiares para mayor seguridad.
La primera y principal condición para un trasplante es que el donante y el receptor tengan el mismo grupo sanguíneo (A, B, AB o 0) para evitar un rechazo seguro. La ONT tiene la lista de los pacientes en espera de cada centro de trasplantes con el grupo de cada uno. De esta forma, nunca ofrece el corazón de un grupo sanguíneo que no encaje con el de los pacientes del hospital al que llama.
Hasta hace pocos años, los receptores del grupo sanguíneo 0 tenían que esperar mucho tiempo, ya que los corazones de ese grupo son compatibles con todos los demás, sean A, B, AB o 0, por eso los pacientes del grupo 0 son los llamados donantes universales, pero solo pueden recibir el corazón de un donante de su propio grupo. Actualmente las cosas han cambiado y ahora a cada paciente solo se le ofrece para trasplante un corazón de su mismo grupo. De este modo, los del grupo 0 tienen las mismas oportunidades de ser trasplantados que los de otros grupos sanguíneos. Solamente en casos excepcionales de extrema urgencia se puede ofrecer un corazón del grupo 0 a un paciente de otro grupo sanguíneo.
La segunda condición es que el tamaño del tórax sea parecido, o al menos no muy distinto, para que el corazón del donante encaje bien en el tórax del receptor. Esto explica que no pueda haber donaciones entre niños y adultos y tampoco entre adultos de tamaño demasiado distinto.
Lo habitual en nuestro centro es que el enfermo acuda en primer lugar a un cardiólogo y sea atendido por él durante el tiempo de espera hasta que llega el órgano.
El coordinador del hospital (no necesariamente un médico) que recibe el aviso de la ONT se lo comunica al cirujano cardíaco responsable de trasplantes y este decide quiénes se deben desplazar al hospital del recién fallecido para extraer el corazón del donante, mientras otro cirujano, junto a los anestesistas y demás personal de quirófano, va preparando al receptor. Uno de los cirujanos que se desplazan es responsable de juzgar si el órgano del donante está en buenas condiciones. Aunque dispone de varias horas después de la muerte cerebral, no se conoce con exactitud cuándo se va a producir el paro cardiocirculatorio, por eso todo se debe hacer en el menor tiempo posible para que no haya que recurrir al masaje cardíaco, ya que entonces el corazón dejaría de ser válido para un trasplante, mientras que otros órganos (como el hígado y los riñones) sí que podrían servir para ser trasplantados después de estas maniobras.
Para que el traslado sea lo más rápido posible, cada comunidad autónoma, coordinada por la ONT, facilita al equipo que se desplaza los medios de transporte más adecuados. Si la distancia lo requiere, se le proporciona un avión para llevarlo a otra ciudad, con el correspondiente traslado de ida y vuelta entre hospital-aeropuerto-hospital. Cuando llega el corazón del donante, se procede a la extracción del órgano enfermo para implantar el sano en su lugar.
Después del trasplante, un equipo multidisciplinar atiende al paciente durante su estancia hospitalaria, que en nuestro centro suele durar entre 7 y 15 días. El seguimiento posterior lo pueden hacer cardiólogos o cirujanos indistintamente. En nuestro caso son los cirujanos cardíacos los que hacen las revisiones de estos pacientes.
El primer trasplante cardíaco de nuestra clínica se hizo el año 1984 a cargo de los cirujanos: Ramón Arcas, Jesús Herreros y Rafael Llorens. Desde entonces la técnica no ha variado sustancialmente, pero la comercialización de nuevos fármacos inmunosupresores ha permitido una notable mejoría de los resultados quirúrgicos.
En este libro mencionamos a los siguientes médicos del equipo de trasplantes:
Cardiólogos: Isabel Coma y Juan José Gavira.
Cirujanos cardíacos: Gregorio Rábago (responsable de trasplantes desde 1996), Alejandro Martín Trenor, José Luis López Coronado, Beltrán Levy y Rafael Hernández Estefanía.
El cardiólogo es el que diagnostica al paciente y lo trata durante un tiempo más o menos largo hasta que considera que debe trasplantarse. Entonces lo presenta en sesión médico quirúrgica (a la que asisten el resto de cardiólogos y cirujanos del departamento) y allí, entre todos, se toma la decisión definitiva. Luego el cardiólogo continúa tratando al paciente hasta el momento del trasplante. A partir de aquí comienza el trabajo de los cirujanos.
Un cirujano prepara al paciente en quirófano mientras otro viaja para extraer el corazón del donante. Cualquiera de ellos puede hacer lo uno o lo otro, según decida el responsable de trasplantes. El que extrae el corazón del donante colabora siempre en la segunda parte de la intervención (como primer cirujano o como ayudante) hasta que se termina el trasplante.
En las siguientes páginas se relata la historia de algunos pacientes en cuyo trasplante participaron los médicos que se han mencionado.
Isabel Coma relata historias de pacientes tratados por ella entre los años 1996 y 2013. Rafael Hernández Estefanía relata historias de pacientes operados por él, junto a Gregorio Rábago, entre los años 2010 y 2013.