Cubierta

Sobrevivir al dolor

Grela Bravo

Plataforma Editorial

A ti, para que aprendas a leer tu dolor.

Y a ti, que aprendiste a leer el mío.


A todos los médicos, los que me
(des)atendieron tan bien también.

Índice

  1.  
    1. Prólogo
    2. Introducción
  2.  
    1. ANTES
      1. 1. Por qué un libro de dolor crónico
      2. 2. Para quién y para qué
      3. 3. ¿Quién se llama dolor? (Definiciones, etimología, medicina, filosofía, religión y cultura)
      4. 4. Tipos de dolor (síntomas)
        1. 4.1. El dolor y el Dolor
      5. 5. Efectos, huellas, secuelas
      6. 6. Diagnosticar la realidad
      7. 7. Deconstruyendo mitos
    2. DURANTE
      1. 8. Vivir con dolor
        1. 8.1. Dolor y relaciones sociales
        2. 8.2. Dolor y trabajo
        3. 8.3. Dolor y familia
        4. 8.4. Dolor y sexualidad
      2. 9. El dolor y tú
    3. DESPUÉS
      1. 10. ¿Y ahora qué…?
      2. 11. Reformulando la realidad
      3. 12. Hablar de resiliencia
      4. 13. El gerundio de tus posibilidades
      5. 14. Diccionario emocional
      6. 15. Colorear los días
      7. 16. Espejos
      8. 17. Acrobacias analgésicas
      9. 18. La creatividad del dolor
      10. 19. Sonrisas que curan
  3.  
    1. Agradecimientos
    2. Anexo 1: Síntomas más frecuentes de dolor musculoesquelético crónico difuso
    3. Anexo 2: Decálogo de la Sociedad Española de Reumatología
    4. Referencias bibliográficas

«Pies, ¿para qué los quiero si tengo alas para volar?».

FRIDA KAHLO

«¿Qué sería la vida si no tuviéramos el valor de intentar algo?».

VINCENT VAN GOGH

«Hoy es siempre todavía».

ANTONIO MACHADO

Prólogo

Cuando Grela me llamó para contarme su proyecto e invitarme a escribir el prólogo de su libro pensé en la responsabilidad que suponía aceptar, aunque intuía que era cuestión de disponer del suficiente tiempo para disfrutar de la lectura de su manuscrito con calma, para aproximar la distancia entre la experiencia que ella nos transmite sobre cómo ha vivido, está viviendo o desea sobrevivir al dolor y mi experiencia pasiva de tantas y tantas personas que he podido conocer a lo largo de mi vida profesional y que me han contado su experiencia con el dolor.

El dolor, experiencia invisible del ser vivo, creada para proteger nuestra individualidad y eje central de la relación con nuestro entorno, mide y establece los límites de esa relación, detecta la amenaza del potencial invasivo y del extralímite. Creado también para ayudarnos cuando se ha roto el equilibrio y se ha producido el daño, mejorando su curación o la adaptación a este.

Pero Grela nos habla de otra experiencia: del dolor crónico, epidemia silenciosa que afecta a millones de personas en el mundo, sin distinción de raza ni lugar de nacimiento, pero con mayor apetencia por la vulnerabilidad y el género femenino. Fenómeno que nace con la intención de quedarse, originado en enfermedades que no solo dañan nuestros tejidos corporales, sino que lesionan más profundamente en la esencia del ser vivo: nuestro tejido neural.

Pero no es la pretensión de Grela abrir esta ventana para hablar de sus mecanismos biológicos. Ella nos invita a reflexionar sobre su invisibilidad, sobre su capacidad de llevarnos a la soledad, al desamparo, a la incomprensión, sobre la reivindicación de la identidad y la resistencia al cambio producido. «Con la poderosa presencia de lo desconocido, con la incalculable fuerza de lo temido y la innegable necesidad de comprenderlo», escribe la autora, y nos vuelve a retar a familiares, amigos y profesionales a mirar más allá de lo simplemente visible, a aprender lo incomprensible.

Grela nos conduce por el mundo de los sentidos y de las emociones con habilidad, recordándonos los pequeños detalles que soportan, como moléculas, la estructura de nuestras propias vivencias.

Se adivina en su escrito la búsqueda de la emoción perdida, embotada por el dolor, con una actitud valiente, retadora, utilizando la defensa de su propia dignidad.

«Sí, pero no voy a concederte este baile», leeremos cuando diseccione sus vivencias, experiencias y universos como un cirujano con su bisturí, separando suavemente las finas líneas tisulares, profundizado hasta encontrarlas y compartirlas. Como ella nos explicará más tarde, en gerundio, escribiendo, espolvoreando notas que, con luz cálida e intermitente, reflejan su sensibilidad, la ternura y la fuerza de su poder creativo.

DR. ANTONIO COLLADO CRUZ

Introducción

A menudo mucha gente me pregunta por qué escribo sobre el dolor. Sin embargo, no hay un porqué y a la vez hay muchos.

Podría esgrimir argumentos como el interés intelectual que despierta en mí entender la dimensión cultural y sociológica del dolor. Cómo se expresa en los diferentes grupos, cómo se canaliza, se interpreta y hasta se evalúa en función de códigos culturales, de edad, de género y también de estatus económico. Añadiría también mi insaciable curiosidad por comprender los mecanismos psicológicos que lo subyacen. O, si acaso lo acompañan, tal vez los que lo despiertan también.

Conocer y entender el mapa fisiológico de su recorrido, sus vías aferentes y eferentes. Su extensión y geografía. Su forma manifiesta y tangible. La química y la física de su porqué. Investigar todas sus analgesias.

Incluso me inquieta la afectación mística. Cómo lo ubica, criminaliza y hasta modula cada religión. Me preocupa el concepto. La entelequia. Qué y cuándo significa. La evolución del término a lo largo de la historia y los tiempos, la definición filosófica.

El protagonismo en la literatura, en la fantasía, en las artes plásticas y cualquier otra expresión creativa. Cuando es el motor, cuando es el medio o cuando es el fin en sí mismo, en cualquiera de ellas.

Sin embargo, hay una especie de tabú consensuado y transcultural en su expresión. Está prohibido mostrarlo más allá de lo permitido y tolerable. Hacerlo se señala casi como algo impúdico, exhibicionista y negativo. Eso mismo, eso también, me alerta y despierta mi curiosidad. Por qué lo inhibimos, por qué lo negamos y lo censuramos. Por qué hablar del dolor incomoda, por qué llorarlo bloquea, por qué permitirlo debilita y hasta nos cuestiona.

Pero un motivo indiscutible, innegable –y ojalá dejara de ser inevitable–, de mi motivación para versarlo, narrarlo, para tratar de atraparlo en adjetivos, de disiparlo en palabras, de desvanecerlo explicándolo, de ahuyentarlo exhibiéndolo… es sin duda mi propio dolor.

Forma parte de nuestras vidas, de la de todos y de la vida en sí misma, como concepto abstracto. Pero también como realidad concreta y casi palpable. Y, por alguna razón que aún desconozco casi del todo, forma parte de mí. De mi existencia de un tiempo a esta parte, de mi día a día. Sí, de mi día… a… día.

Y en esa convivencia obligada ando urdiendo mi plan de eterna aprendiz. Lo observo a veces, cuando sufrirlo aún es soportable, para aprehenderlo. Para descifrarlo. Como una relación indisoluble de elementos. Estoy condenada a entenderlo. Incluso a veces tengo la ilusión de presumirlo, de anticipar su cara más descarada y dura. Otras bajo la voz, como si así acunara el sueño en el que parece caer momentáneamente, y trato de vivir lo más intensamente posible, casi en silencio, para no despertarlo. Me afecta, pero no consigo desarrollar afecto por él. A pesar de la cada vez más íntima ligadura.

Es una especie de sombra tridimensional que va contigo a todas partes, pero, lejos de rendirse a tus pies, te envuelve entera. Y yo voy saltando por las grietas que deja, buscando la luz para salir de su halo gris, y cada día se convierte en una batalla renovada por no perder el color. Todo acaba articulándose en los huecos que él deja. Y yo voy modelando mis emociones, transformándolas, las estoy convirtiendo casi en líquidas, para que quepan. Todas. Enteras. En esas fisuras de alivio.

Y caben. Cuanto más prieto el resquicio, más maleables se vuelven mis emociones, más flexibles y resistentes. Hago malabares en el espacio para que todas estén. Para que permanezcan. No intactas, pero sí rotundas y determinantes. No pienso renunciar a ninguna de ellas.

Y mientras perfecciono mi técnica de supervivencia decido también que un ingrediente indispensable de mi número de funambulismo es decirlo. Expresarlo y explicarlo sin pudor. Sin vergüenza. Sin importar el prejuicio. Por poco dolor que se escape en el aire de cada sílaba que lo cuenta, ya alivia. Ya mitiga y libera. Lo mengua. Me desahoga.

Aquí estoy ahora. Concediéndole otro espacio distinto. Quién sabe si así lo reparto. Entre mi cuerpo y el teclado. Entre mi resistencia y tu empatía. Entre mi duelo constante y tu comprensión. Aquí lo dejo. Testimoniado.

Porque hoy es otro de esos días de insoportable dolor…

GRELA BRAVO

Barcelona, diciembre del 2013

Antes

Durante

Después

1. Por qué un libro de dolor crónico

Y por qué no.

Dicen que las cosas más importantes de la vida suceden de manera inesperada, porque aquello que no se espera es lo que más nos impacta. Y al pillarnos desprevenidos nos sacude, nos sorprende. Siempre es así, para bien o para mal. Lo que mayor trascendencia adquiere en nuestra biografía irrumpió un día en nuestra vida en un aparente chispazo de casualidad. Aunque después casi siempre te des cuenta de que nada ocurre de manera casual, sino por causalidad.

Y así surgió la posibilidad de que hoy tengas este libro entre tus manos, del mismo modo que un día descubrí cómo podía expresar mi dolor.

Descubrí, después de intentarlo, que si trataba de adjetivarlo, lo podía tutear. Y así aprendí dos cosas: el enorme poder de la palabra para narrar emociones, para expresarlas y matizarlas, y el poder aún mayor de la voluntad. Descubrí que intentarlo –todo– antes o después te lleva al logro. A veces no al esperado, no al que imaginabas, pero siempre, de uno u otro modo, te conducirá a un nuevo triunfo. Aunque sea la conquista de lo que aprendiste intentándolo.

Y eso es este libro. Un logro. La materialización de una voluntad. La voluntad de explicar, de expresar el dolor. Mi dolor. De tratar de ponerle nombre, y sobre todo muchos adjetivos, y más verbos aún, a lo que significa vivir con dolor.

La voluntad de que las personas que quiero, después las que aprecio, también las que valoro y, si puede ser, las que aún no conozco, lean este libro y aprendan así a leerme, a mí y a todos los que por una u otra razón vivimos con dolor. Aunque solo con que lo intenten –entenderlo, entendernos– para mí ya habrá sido un éxito; un nuevo logro.

Porque sí, tengo treinta y ocho años y desde hace años, muchos años, padezco una enfermedad que me provoca dolor crónico. Antes de ser diagnosticada ya lo sufría, aunque no lo entendía. Después de serlo también lo padecía y seguía sin entenderlo. Y los años fueron pasando, a veces rápido, a veces muy lento, y empecé a entender lo que suponía vivir con él. Es una condición que va conmigo a todas partes. Como cualquier otro rasgo que me define: el color de ojos, el tono de mi piel o el timbre de mi voz. El dolor. Que, aunque es crónico, es distinto y varía día a día. En intensidad y en cómo o dónde se expresa. También varía lo que me provoca y cómo me afecta. Cuánto dura y cuánto se soporta.

Vivo con dolor y por eso este libro.

No es un libro técnico, no es un manual de medicina ni un ensayo científico. Trata de describir brevemente qué es el dolor desde el punto de vista biológico, físico y psicológico. Pero, sobre todo, trata de explicar y expresar la cara íntima. Lo que no describe ningún diagnóstico ni definición, lo que siente alguien que padece dolor crónico. Lo que siento viviendo con dolor.

Este libro es mi testimonio personal. Una carta en primera persona para narrar cómo vivir con dolor y sobrevivirlo… para vivir mejor.

2. Para quién y para qué

Sí, un día decidí escribir lo que sentía, cuando un episodio agudo de dolor sacudía mi cuerpo. No sabía muy bien por qué, ni si eso resultaría, pero se me antojó que quizás era una manera de sacarlo, de combatirlo, como si a cada pinchazo suyo respondiera a golpe de tecla. Sin pensar demasiado. Clic, clac, clic, clac… Devolviéndole el golpe con adjetivos, a ver si así lo desenmascaraba, lo desarmaba, lo escupía.

Y sin pensarlo tampoco demasiado fui colgando esas batallas nocturnas narradas en mi blog. En un intento, aún no buscado, de exponerlo. Me parecía que compartirlo así, desnudo, lo debilitaba. Indefenso y descubierto. Yo era la vencedora de un nuevo combate que había retransmitido en tiempo real desde el mismo ring.

Y un día, ya sabes, por causal casualidad, alguien respondió a uno de esos textos. Ya había recibido antes muchos otros mensajes, generalmente de personas que como yo sufrían dolor crónico. Y su empatía y a la vez sus palabras de agradecimiento por sentirse identificadas y comprendidas me aliviaban enormemente.

Sin embargo, esa vez me escribía alguien que decía haberse sentido movido por mis verbos, aunque él no sufría dolor. Eso me sorprendió, me agitó… y después, poco a poco, reposándolo, fue despertando en mí un nuevo modo de alivio casi más liberador aún si cabe.

Y así, probablemente con un efecto distinto pero paralelamente en cada uno de nosotros, se empezó a gestar la idea de escribir un libro sobre el dolor. Desde la experiencia. Sin más doctrina que la propia vivencia. Sin teorías. Convirtiendo la primera persona de sufrir en imperativo de la verdad. Y el pronombre en autoridad.

Transformando el dolor propio en una oportunidad analgésica para los demás.

Y una voluntad me llevó a otra, o quizás en verdad siempre fue la misma, porque este libro también es la voluntad de que tú lo leas. De que sientas que también tú puedes expresarlo y mirarlo de frente, tutearlo sin miedo.

No pretendo hacer de mi vivencia nada ejemplarizante. Pero si sirve a cualquier persona, que por la razón que sea en estos momentos vive con dolor, si la ayuda a sentirse más aliviada reconociéndose entre estas páginas, redescubriéndose en mis palabras, será la mayor de las recompensas. Solo una persona y habrá valido la pena.

El reto es hacer de mi experiencia un punto de partida para ti.