Introducción

La situación de la epidemia del VIH/SIDA es estudiada y abordada por numerosos organismos nacionales e internacionales, tales las Naciones Unidas en su programa conjunto sobre el mismo (ONUSIDA), la Fundación para la Investigación y Prevención del Sida en España (FIPSE) o el Plan Andaluz frente al VIH/SIDA y otras ITS (2010-2015). Todos ellos nos advierten sobre el grave peligro que sigue siendo el VIH/SIDA especialmente en la población más afectada en nuestro país –jóvenes que llevan a cabo prácticas de riesgos sexuales–, lo que nos pone de relieve la necesidad de fomentar y desarrollar políticas de prevención y estrategias de intervención socioeducativas.

En el Informe ONUSIDA (2015) se aportan algunos datos importantes sobre la situación actual de la pandemia del VIH/SIDA. Actualmente, 36,9 millones de personas viven con VIH y 1,2 millones de personas murieron de enfermedades relacionadas con el sida durante ese año. El número de nuevas infecciones ha descendido levemente en la panorámica mundial: actualmente hay dos millones de personas de reciente infección. No obstante, y aunque se observa una ligera caída en este número, se mantiene prácticamente estable, lejos de la meta marcada en el año 2009, según la cual se pretendía llegar al 2015 con «cero nuevas infecciones».

El Plan multisectorial frente a la infección por VIH y el sida en España (2008-2012) expone que España, durante muchos años, ha tenido las tasas más altas de infección de Europa y, aunque se han obtenido respuestas efectivas al respecto, se debe seguir desarrollando un mayor número de medidas para mantener esta tendencia favorable y resolver algunos aspectos, porque la infección por VIH en nuestro país continúa siendo una de las principales causas de enfermedad y de muerte. Se estima que en España hay entre 140 000 y 170 000 personas infectadas por el VIH (ONUSIDA, 2013), de las cuales se considera que un 30 % desconoce su estado serológico. Numerosas personas VIH positivas tanto en España como en el resto del mundo han declarado que sus derechos humanos han sido vulnerados en alguna ocasión mediante la estigmatización y discriminación sufridas a raíz de su condición de seropositividad; hecho que, aparte de propiciar la exclusión de este grupo de personas y la ocultación de su estado serológico, representa un gran impedimento para la prevención de nuevas infecciones.

El objetivo fundamental del documento elaborado por la Unesco (2012) es que «todas las niñas y todos los niños y las jóvenes y los jóvenes, tanto si cursan estudios escolares como si no lo hacen, tengan acceso a una educación exhaustiva sobre el VIH». Solo con la enseñanza primaria universal se podrían evitar, según la Unesco, la cifra de 700 000 nuevas infecciones cada año; de ahí la prioridad absoluta de una educación para todos, donde se prepare a niños, niñas y jóvenes para la vida adulta y la protección contra la infección del VIH.

Conocer las ideas previas, la calidad de la información y cómo abordan los jóvenes su protección ante esta enfermedad será de especial relevancia para diseñar esos programas formativos en el ámbito de la promoción de hábitos saludables. Para ello, este estudio se ha basado en la teoría de la representación social, cuyo máximo representante fue Serge Moscovici.

Dado que la formación de representaciones sociales depende directamente de la manera particular en la que cada grupo o individuo interioriza una información y la comunica, es esencial comprender tal proceso en sus tres dimensiones definidas a finales de la década de los setenta por este autor: información, campo de representación (o núcleo representativo) y actitud. La información es la dimensión de los conocimientos sobre el objeto social que se representa, los cuales se adquieren en el intercambio verbal con otras personas o por el contacto directo o experiencias con el propio objeto. El campo de representación es la dimensión más importante de las tres, pues se trata de la imagen de ese objeto que ha sido construida por la sociedad y por el propio sujeto. Por último, la actitud es la dimensión de las posiciones en referencia al objeto, esto es, las percepciones negativas o positivas que se tienen de él, siempre influidas por el marco de referencia previo. Estas tres dimensiones están representadas en los tres constructos que aborda esta investigación.

A lo largo del documento se nombran estudios que concluyen que la escasa información difundida acerca del VIH, así como los prejuicios que suelen originarse con respecto a sus formas de contagio propician la formación de convicciones infundadas que resisten al paso del tiempo, aunque hayan transcurrido más de treinta años desde el descubrimiento del virus. Esta serie de dogmas y creencias que se han originado conforme a unos patrones sociales y culturales determinados inciden significativamente en la manera en que los miembros de ciertas sociedades y culturas afrontan la convivencia con personas VIH positivas.

La estigmatización y la discriminación constituyen –como se verá a lo largo de este trabajo– dos grandes obstáculos para la visibilidad de la enfermedad y, consecuentemente, para su normalización, prevención y lucha por unas condiciones de vida dignas para los afectados. Así lo corrobora el Informe Unesco (2012), en el que se alude a la necesidad de desplegar «mayores esfuerzos para reducir la estigmatización y la discriminación, proteger los derechos humanos, impulsar la igualdad de género y promover la participación de las personas más afectadas por el VIH». El estigma nace de los dogmas, creencias, ideas infundadas y prejuicios hacia los individuos afectados por el VIH/SIDA. Aunque este sentimiento de rechazo o desprecio dirigido a personas que poseen algún tipo de conexión con el virus se origina por la desinformación, la ignorancia o el miedo, suele tener unas raíces tan profundas en la mente de los que estigmatizan que la influencia que ejerce en el estigmatizado puede ser devastadora para su condición, dadas las consecuencias en las que desemboca (autoabandono y renuncia a la ayuda externa, entre otras). Tanto es así que la persona enferma puede sufrir el estigma percibido antes de tener que comunicar su estatus VIH+ en sus círculos sociales.

Las experiencias pasadas de la primera década de los primeros casos de VIH/SIDA antes de la aparición de los antirretrovirales hicieron que se arraigaran en la sociedad patrones culturales según los cuales aún hoy se asocian los términos «VIH», «sida» y «muerte» de manera errónea y frecuente; algo que favorece el rechazo y aislamiento de muchas personas con la infección o portadoras del virus.

El desconocimiento sobre la enfermedad, sus formas de transmisión, las causas que la provocan y las maneras de prevenir su contagio han propiciado que las personas que conviven con VIH o las personas enfermas de sida se hayan visto irremediablemente abocadas a un aislamiento social voluntario. Y esa invisibilidad dificulta la lucha por los derechos.

Teniendo en cuenta los hallazgos precedentes, el objetivo de la revisión de literatura al respecto es confirmar, en la medida de lo posible, la asociación que existe entre la información que poseen las personas sobre el VIH/SIDA, sus representaciones y sus actitudes hacia personas con la enfermedad.

Este libro es fruto de un proceso de investigación centrado en los conocimientos, las representaciones y actitudes de los estudiantes de titulaciones educativas de la Universidad de Huelva sobre el VIH/SIDA, a través del cual se pretende analizar una cuestión fundamental: determinar los aspectos más relevantes que los estudiantes poseen al respecto y que repercuten en el campo de la representación que tienen sobre este hecho y sus actitudes ante el VIH/SIDA.

Algunos de los resultados más interesantes extraídos de este trabajo de investigación podrían recogerse en los siguientes puntos:

Aproximadamente, la mitad de los encuestados que cursan alguna titulación educativa en la Universidad de Huelva han demostrado tener una información inexacta, errónea e insuficiente sobre el VIH/SIDA, de modo que se observa la necesidad de realizar intervenciones socioeducativas para cambiar este hecho.
Se pueden establecer algunas diferencias y matizaciones entre las distintas titulaciones con respecto a lo dicho anteriormente. Así, existen titulaciones como la Diplomatura de Educación Social, el Máster de Educación Secundaria y el de Educación Intercultural con un porcentaje mayor de alumnos con conocimientos profundos y una información más completa.
Con respecto a la Diplomatura de Educación Social, el hecho de haber obtenido mejores calificaciones puede deberse a haber recibido una formación específica a través de las Jornadas de Educación Social y Seminarios sobre VIH/SIDA, que ha podido forjar una formación con mayor calidad al respecto. Respecto a los buenos resultados obtenidos por los dos másteres, pensamos que se debe, como dice el Informe FIPSE (2003), a que «el nivel de estudios marca diferencias notables». Además, como se ha podido comprobar en este trabajo de investigación, a mayor formación académica, mayor número de sujetos que poseen una información cabal. Otro aspecto que marca diferencias significativas es que el alumnado, a medida que avanza la edad, tiene mejores resultados en la prueba tipo test. Se coincide en muchos casos, en que los estudiantes con mayor nivel de estudios han tenido más años para recibir mayor información.
Preocupa el hecho de que la mitad de los menores de 23 años tengan un conocimiento medio/bajo sobre el VIH/SIDA, ya que, gracias a estudios como el Informe FIPSE (2003), sabemos que tres cuartas partes de los jóvenes con esa edad ya han mantenido relaciones sexuales. Por lo tanto, es necesario realizar mayor número de actividades de educación sexual con anterioridad al inicio de la actividad sexual de los adolescentes.
Los estudiantes de las titulaciones educativas de la Universidad de Huelva que demuestran tener un imaginario social, unas creencias e ideas menos ajustadas a la realidad actual de la epidemia son el grupo que cursan las titulaciones que peores calificaciones han obtenido en la prueba tipo test de conocimiento, así como el grupo de los menores de 23 años. Por todo ello, volvemos a confirmar que, a mayor edad y a mayor nivel de estudios, las representaciones sociales sobre el VIH/SIDA son menos estigmatizadas y prejuiciosas.
De la misma forma que hemos podido apreciar las relaciones expuestas anteriormente –a mayor edad y nivel de estudios, mayor y mejor información y menor estigma–, también se ha podido apreciar que los sujetos con mayor nivel de estudios y con mayor edad tienen menos actitudes discriminatorias y mayor número de respuestas tolerantes. Se demuestra en nuestra investigación la teoría de Moscovici, que expresaba que la cantidad y calidad de la información afectaba a la representación del objeto social y al posicionamiento positivo o negativo al respecto (actitud). El alumnado con una información más exhaustiva y completa sobre el VIH/SIDA ha demostrado tener una representación social menos estigmatizada y ha expresado que tienen actitudes más sensibles y comprensivas ante este hecho.

Los resultados obtenidos generaron una serie de indicaciones que guiarán la formación del alumnado universitario de titulaciones educativas con relación al VIH/SIDA, entre las que destacamos las siguientes recomendaciones:

Aumentar los conocimientos de los jóvenes en materia de prevención. Los resultados indican que la formación específica en enfermedades de transmisión sexual, como puede ser el VIH, se produce después de las primeras relaciones sexuales, ya que el alumnado más joven de nuestra muestra es el que menor información posee y con menos veracidad. Por lo tanto, pensamos que la información debe llegar antes y continuada en el tiempo, debe ser más y mejor con el fin de que los jóvenes no olviden las conductas y hábitos sexuales saludables. Los datos extraídos de los estudiantes universitarios a los que les hemos preguntado confirman que existe un gran porcentaje de estudiantes que, a pesar de recibir formación en instituciones escolares, siguen sin conocer aspectos básicos del VIH/SIDA. Así, podemos decir que ofrecer información más exhaustiva, concreta y repetida en el tiempo a edades tempranas puede prevenir nuevas infecciones, ya que la información llegaría antes del inicio de las primeras relaciones sexuales, lo cual favorecería que los preadolescentes y adolescentes tuviesen las competencias necesarias para evitar riesgos innecesarios.

Utilizar metodologías que propicien el éxito en las intervenciones educativas. Ofrecer únicamente información no produce los resultados deseados, ya que la gran mayoría de sujetos de nuestra encuesta expresan haber recibido, durante su escolarización, información en charlas, seminarios, jornadas, etc.; sin embargo, la mitad de la muestra tiene carencias importantes al respecto. Hay que gestionar otras actividades que impliquen metodologías distintas, en las que el diálogo y el debate favorezcan el que desaparezcan conocimientos erróneos, representaciones sociales negativas y actitudes que discriminen y aíslen a las personas con VIH/SIDA. Hay que intensificar y mejorar las actuaciones; es necesario que los jóvenes se consideren protagonistas en las actividades de prevención dirigidas a ellos mismos, que se sientan más implicados y estimulados, que asuman mayor compromiso y responsabilidad. Además, tenemos que asegurarnos de que se mantengan en el tiempo.

Implicar a todos los agentes que interactúan en instituciones educativas. Todos los actores implicados deben asumir la labor de prevención como una tarea más de su praxis. Tenemos que concienciarnos de la necesidad de involucrarnos activamente en la formación de jóvenes en materia de prevención y promoción de hábitos saludables. De ahí la importancia de ofrecer esta formación específica a los futuros profesionales de la educación, que actuarán como agentes de divulgación y gestores comprometidos con el cambio. Cabe sensibilizar en la necesidad de intervenir a través de la educación para evitar nuevas infecciones de enfermedades de transmisión sexual, pero no con actuaciones aisladas, sino de manera integrada en los proyectos educativos, tal como expresa el Plan Multisectorial frente a la infección por el VIH y el sida, 2008-2012:

La educación sexual en el sistema educativo en muchos casos no ha ido más allá de la voluntad de algunos profesores y la presencia puntual en las aulas de ONG y profesionales del sistema sociosanitario. Sin embargo, la principal estrategia para prevenir la infección por VIH en jóvenes continúa siendo la promoción de la salud sexual y la educación sexual en la escuela, de cobertura universal. Es prioritario destinar los recursos necesarios para implementar esta política educativa. Esta debe estar integrada de manera formal y continua en el proyecto educativo del centro y abarcar todas las etapas educativas, empezando a trabajar desde Primaria, cuando no hay urgencia ni apenas riesgos y la capacidad de asimilación es más alta. (pág. 64)

Sensibilizar a las personas jóvenes en la necesidad de proteger su salud. Hay que tomar conciencia de la falsa protección que se puede llegar a tener con parejas estables o en aquellas relaciones en las que el sujeto expresa estar enamorado –este hecho influye en la no protección en las relaciones–, parejas que conocen el estado serológico de cada uno y que no han hablado o resuelto tales dudas. Resulta necesario responsabilizar a la población sobre la necesidad de proteger su propia salud con independencia del tipo de pareja que se establezca.

Desarrollar programas que favorezcan la realización de la prueba. Dos quintas partes de las personas que han realizado este cuestionario expresan tener miedo por no tener claro si sus parejas actuales han mantenido relaciones de riesgos anteriormente. Nuestra futura tarea consistiría en disipar ese miedo fomentando un clima de diálogo que propicie la verbalización de esos temores y concienciando de la necesidad de realizar las pruebas de detección de anticuerpos. Según FIPSE (2003), debemos seguir desarrollando programas que intenten minimizar «las barreras informativas, psicológicas o sanitarias que dificultan la realización de la prueba». Y pensamos que solo a través del diálogo, de la actitud accesible de los distintos profesionales y de la puesta en marcha de esos programas se podrán conseguir esas metas.

Facilitar el acercamiento entre los servicios sanitarios y los jóvenes. Con relación a la barrera sanitaria mencionada anteriormente, es necesaria la colaboración entre los servicios sanitarios y las organizaciones e instituciones educativas que favorezcan que los jóvenes no duden en acudir a los servicios de atención primaria. En el cuestionario elaborado en este trabajo de investigación, un tercio de los encuestados no ha escogido ir al médico aun sabiendo que han mantenido una relación de riesgos con una persona con VIH. Este preocupante resultado debe ser un motivo suficiente para que demos respuestas en el ámbito educacional. Pensamos que este hecho se debe a que como el Informe ONUSIDA (2011a) expresa, existen algunos inconvenientes –como la vergüenza, el miedo y la desinformación– a la hora de acudir a una consulta médica y «a pesar de los avances en la tecnología, las pruebas del VIH todavía se afrontan con temor; acceder a las clínicas es incómodo y la experiencia de someterse a las pruebas con frecuencia resulta estigmatizante» (pág. 21).

Ofrecer intervenciones específicas para determinados grupos dentro de la Facultad Ciencias de la Educación. Es prioritario desarrollar actuaciones socioeducativas para prevenir nuevas infecciones en los grupos más vulnerables detectados por carencias informativas, así como intervenir con estos sujetos para evitar actitudes menos tolerantes ante las personas seropositivas. Es necesario desarrollar mayor número de actividades en los primeros cursos académicos de todas las titulaciones educativas y en todos los cursos de las titulaciones de Educación Primaria, Infantil y Educación Física, que han demostrado tener las mayores carencias formativas, así como las actitudes más prejuiciosas.

Trabajar en la prevención del estigma. Seguir desarrollando iniciativas para prevenir el estigma que sufren las personas con VIH+ o que se sospechen que lo sean evitando que, tal como ocurre en nuestra muestra, un tercio de los sujetos piensen que simplemente por el hecho de ser africano se tenga mayor probabilidad de contagio; una quinta parte de los encuestados piensen lo mismo de los homosexuales; que un tercio de los sujetos piensen que son personas que están deterioradas físicamente; que dos quintas partes opinen que el hecho de no tener pareja estable signifique tener más probabilidad de infección del VIH; que vivir en una zona deprimida implique tener también mayor posibilidades de contagio, o que una quinta parte siga relacionando el VIH/SIDA con prostitución. Cambiar el imaginario y las representaciones sociales peyorativas que provocan actitudes discriminatorias ante las personas con VIH/SIDA para evitar que se sigan sintiendo vulnerados y menospreciados sus derechos solo se podrá conseguir a través de una formación que ayude a tambalear los cimientos anclados en la desinformación y el desconocimiento.

Ayudar a prevenir la discriminación de las personas con VIH/SIDA. Establecer y desarrollar actividades que desarrollen en los sujetos la empatía con las personas con VIH/SIDA, que eviten actuaciones discriminatorias tales como las obtenidas en las verbalizaciones del grupo de discusión o en el cuestionario. Este hecho se fundamenta en evitar actuaciones como que un tercio de los sujetos expresen que no vivirían con una persona VIH+, o una cuarta parte cambiarían a su hijo o hija de guardería si hubiese niños seropositivos, o dos quintas partes tomarían medidas higiénicas estrictas dentro de una clase si fueran docentes, o aproximadamente la misma cifra no contratarían a una persona VIH+ o tendrían serias dudas en hacerlo. Empatizar con una persona que sufre el estigma del VIH partiendo de actuaciones que no nos gustaría sufrir o padecer nosotros mismos puede favorecer el cambio en personas con ideas menos comprensivas y actitudes menos sensibles. Porque cuando pensamos en las situaciones de rechazo que podríamos sufrir si fuésemos nosotros las personas con VIH, las respuestas varían hacía actitudes más aperturistas. La actitud hacía los demás es distinta a la mantenida hacia uno mismo cuando a los sujetos se les ha propuesto que imaginen ser seropositivos, siendo el número de sujetos con actitudes de autoaislamiento o autorrechazo bastante inferior a los datos obtenidos cuando hemos preguntado por esos mismos hechos, pero con personas VIH+.

Establecer un clima apropiado de diálogo. Hay que desarrollar actuaciones pedagógicas que establezcan un clima apropiado para solventar las dudas y evitar tabúes, miedos, preocupaciones y angustias a través de la verbalización de temores y concienciando en ser sujetos activos en la propia promoción de la salud.

El miedo a la muerte, a tener un aspecto que desagrade y que provoque el rechazo en los demás, a tener una imagen repulsiva «engorda» esos temores, justifica falsas creencias y «encarcela entre los muros» de la soledad a las personas que lo piensan o lo sufren. Este miedo a la imagen que se tiene de la enfermedad y a ser aislados socialmente si la tuviésemos justifica la cuestión que se ha formulado, porque erradicar miedos y temores infundados es clave para que la enfermedad no sea considerada motivo de aislamiento, discriminación, ocultamiento o vejación y para evitar posibles infecciones futuras. La preocupación que expresa dos quintas partes de los encuestados o el miedo que está presente en el mismo porcentaje de sujetos podría solucionarse a través del diálogo, del debate; resolviendo dudas, preguntando abiertamente al respecto, evitando la soledad del que piensa, atreviéndose a requerir la ayuda de los profesionales. Todo ello conllevaría la desdramatización de esta situación y poder motivarnos para coger las riendas de nuestra propia salud en la prevención de la pérdida de esta.

Celia Corchuelo Fernández

Capítulo 1. Historia de la pandemia del VIH/SIDA

Son numerosos los estudios que han revisado de todo lo que ha supuesto la convivencia con la pandemia del VIH/SIDA durante estos 35 años. A lo largo de este libro se irán nombrado algunos de ellos, pero queremos hacer especial mención de los siguientes por haber guiado e ilustrado el trabajo que se recoge en estas páginas: el documento elaborado por la organización SIDA STUDI bajo el título 30 años de VIH/SIDA, 30 años de luchas. 1 de diciembre, Día Mundial de Lucha contra el Sida (2011a); el Informe Outlook (2011b), realizado por la organización ONUSIDA (de la que hablaremos con más detalle en este mismo apartado); el documental conVIHvir, elaborado por Radio Televisión Española, el cual también repasa lo acontecido en los últimos 30 años; el informe elaborado por la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación: Mortalidad por VIH/SIDA en España año 2011. Evolución 1981-2011 (2013); por último, el número del 2 de diciembre del 2011 de la Revista ZUM, editada por la Secretaría del Plan Nacional sobre el Sida de la Dirección General de Salud Pública y Sanidad Exterior del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, que hace un repaso a los 30 años del VIH en nuestro país.

Para conocer la repercusión social que ha tenido la enfermedad debemos realizar una recapitulación histórica que nos ayudará a comprender por qué las personas con VIH/SIDA han sufrido y continúan sufriendo el estigma de padecerlo. Con este propósito, haremos una síntesis de diferentes archivos históricos que, a nuestro entender, han sido de gran relevancia para el ámbito sanitario, político y social a lo largo de las tres décadas posteriores al descubrimiento del virus. Se ha seleccionado una serie de documentos que fueron elaborados y publicados en momentos claves en la evolución y desarrollo de la pandemia, y se ha accedido a los documentos originales para poder extraer y analizar aquellos datos que faciliten la comprensión del origen del estigma social que padecen las personas seropositivas o VIH positivas (VIH+).

Antes de comenzar este recorrido histórico, que partirá del descubrimiento de la enfermedad, abordaremos en el siguiente apartado los informes y documentos que versan sobre el origen y la evolución del virus, así como de los aspectos generales de la enfermedad. La primera referencia bibliográfica encontrada acerca de la enfermedad es un artículo que data del 5 de junio de 1981, publicado en el boletín norteamericano Morbidity and Mortality Weekly Report. El artículo informa de que, en la ciudad de Los Ángeles (California) «han sido atendidos cinco jóvenes, todos declarados homosexuales activos, por neumonía Pneumocystis carinii, de los cuales dos han fallecido». Los pacientes afirman no conocerse entre sí y no haber tenido contacto sexual con personas que presentasen la misma sintomatología, o no tener constancia de que así fuese. Se aporta un dato fundamental: que el virus es detectado con mayor facilidad por el flujo seminal, anticipando que sea un transmisor del virus que hay que tener muy en cuenta.

Artículo publicado en la revista Morbidity and Mortality Weekly Report, 1981. Fuente: Centro de documentación de SIDA STUDI

Para finalizar, el artículo concluye que «la neumonía por Pneumocystis en Estados Unidos es prácticamente exclusiva de pacientes gravemente inmunodeprimidos, por ello, la neumocistosis detectada en estos cinco individuos previamente sanos sin una inmunodeficiencia clínica subyacente es aparentemente inusual». Además, el hecho de que «estos pacientes fuesen todos homosexuales sugiere una asociación entre algunos aspectos de un estilo de vida homosexual o, incluso, una enfermedad adquirida a través del contacto sexual». El hecho de que se diagnosticaran los síntomas en población homosexual marcó la trayectoria de desarrollo del estigma asociado a este colectivo en los años que sucedieron a la aparición de los primeros casos.

Artículo publicado en el Diario San Francisco, 1981. Fuente. Centro de documentación de SIDA STUDI

También en 1981 se publica la primera referencia periodística sobre la enfermedad. La hace el Diario de San Francisco, bajo el siguiente titular: «La neumonía que ataca a hombres homosexuales». Dicha noticia no ocupa un lugar destacado, ya que en ese momento no se podía imaginar el alcance que tendría la enfermedad: bastó con una columna en una de las páginas interiores del periódico, en la que se habla escuetamente de una neumonía fatal que suelen padecer las personas afectadas por algunos tipos de cáncer y que están padeciendo algunos hombres homosexuales, entre los cuales ya se cuentan algunas víctimas mortales.

El 3 de julio, un mes después de la publicación del artículo de la revista Morbidity and Mortality Weekly Report, The New York Times publica una columna que trata acerca de un «raro cáncer» detectado en 41 hombres homosexuales, de los cuales ocho han fallecido después de los 24 meses en los que fueron diagnostocados de la enfermedad. A finales de ese mismo año ya se habían diagnosticado 422 casos y 159 muertes.

Artículo publicado en The New York Times, 1981. Fuente. Centro de documentación de SIDA STUDI

En España, en octubre del mismo año, se realiza la reseña clínica del primer caso observado en un hombre homosexual de 35 años de edad, en el Hospital de Vall d’Hebron (Barcelona), que llega a ser publicado en la revista médica británica The Lancet en marzo del año siguiente. En dicho artículo se hace referencia a la enfermedad como un brote extraño de sarcoma de Kaposi, al tiempo que se alude a otras enfermedades oportunistas que estaban presentes por aquel momento en grupos de hombres homosexuales en Estados Unidos.

Artículo de investigación publicado en The Lancet, 1982. Fuente: Hemeroteca de The Lancet

Hasta entonces se conocía al VIH/SIDA por varios nombres, entre ellos GRIDD (gay related immune defense), pero un biólogo y activista, perteneciente al National Gay Task Force, llamado Bruce Voelle sugirió el término «síndrome de inmunodeficiencia adquirida» (la palabra sida se ha formado como acrónimo del término) al considerar inexacto el término anterior. Ya en aquel momento, el número de casos de sida diagnosticados en Estados Unidos ascendía a 1614, con 619 defunciones. Probablemente fueron tales cifras las que impulsaron la creación de la Gay Men Health Crisis, la primera asociación de activistas contra la enfermedad, que pronto se convertiría en la precursora de un movimiento de mayor magnitud que trataba de luchar contra la epidemia.

En diciembre de 1982, la revista médica The Yale Journal of Biology and Medicine publica un artículo en el cual se mencionan los primeros casos de infectados por trasfusión sanguínea, así como otros de detección del virus en usuarios de drogas inyectables. En dicha publicación se habla de que la población de riesgo parece ser predominantemente de «hombres estadounidenses homosexuales y usuarios de drogas por vía intravenosa»; si bien también existen «heterosexuales, hemofílicos y pacientes extranjeros, especialmente haitianos» que han desarrollado la enfermedad. De esta forma empiezan a aparecer en la literatura médica los denominados grupos clásicos de riesgo.

En enero de 1983, un periódico español de tirada nacional, La Vanguardia, se hace eco por primera vez de una extraña enfermedad denominada AISD:

Un proceso misterioso y hasta ahora desconocido, con elevada mortalidad, que afecta esencialmente a los varones homosexuales previamente sanos y cuyo trastorno fundamental es la depresión de la inmunidad celular, que posibilita la aparición de graves infecciones y a veces también un tipo poco corriente de cáncer, preocupa a la medicina de Norteamérica.

Artículo publicado en La Vanguardia, 1983. Fuente: Hemeroteca de La Vanguardia

A finales de ese mismo año, aparecen 17 posibles diagnósticos confirmados en nuestro país y las primeras víctimas mortales, por lo que se crea la Comisión Nacional de Trabajo sobre el Sida en España.

En 1983, el Centro de Enfermedades Contagiosas (Communicable Disease Center, CDC) alerta del riesgo de los bancos de sangre en el contagio del VIH, y la comunidad científica se vuelve consciente de la gravedad del asunto, al salir a la luz que cualquier persona –y no únicamente los hemofílicos, homosexuales o usuarios de drogas inyectables– corre el riesgo de ser infectado. Se antoja necesario explicar la razón de la importancia del CDC en el transcurso de esos más de treinta años de lucha contra la pandemia del VIH. El CDC es un organismo norteamericano fundado en 1964, con sede principal en Atlanta, cuya primera misión fue la prevención del paludismo que se propagaba por todo el país. Persigue el fin primordial de proteger «la salud y la seguridad de las personas dentro del país y en el exterior por medio de la promoción de la salud, la prevención y el control de las enfermedades» (AIDS Info, 2014).

No es por casualidad que se haya hecho mención de la organización AIDS Info, pues se utilizarán en este trabajo muchos recursos de su centro de documentación. El organismo AIDS Info pertenece al Gobierno Federal de los Estados Unidos; su objetivo es recopilar documentos, información y todos los datos relevantes derivados de los avances médicos y farmacológicos que emergen del estudio del VIH/SIDA. Entre sus numerosas publicaciones se pueden encontrar guías «para el ejercicio de la medicina con respecto a la infección por VIH/SIDA, ensayos clínicos y otras investigaciones», editadas para el personal sanitario, los investigadores, personas con la enfermedad y para el público en general.

Un grupo de investigadores de la francesa Fundación Pasteur, dirigidos por el doctor Luc Montagnier, aísla por primera vez el virus.

Artículo de investigación publicado en Sciencie, 1983. Fuente: Centro de documentación de SIDA STUDI

En su edición del 20 de mayo de 1983, la revista Science publica los resultados de dicha investigación. Gracias a este estudio, se llega a la conclusión de que el virus pertenece a la familia de los retrovirus y que «se trasmite horizontalmente en los seres humanos», y puede provocar síntomas patológicos severos, incluida la enfermedad recientemente bautizada como «síndrome de inmunodeficiencia adquirida». En ese momento, el sida ya se había destapado como una enfermedad de lenta evolución, con un periodo extremadamente largo entre la exposición al agente (a través de la sangre o la actividad sexual) y el profundo estado de supresión del sistema inmune, caracterizado por la aparición de infecciones oportunistas o cánceres. Años más tarde se probó que la teoría sobre el origen viral del sida era correcta, pero la hipótesis de que estaba estrechamente relacionado al HTLV no lo era (Gallo y Montagnier, 2004). La única coincidencia, de hecho, era que el HTLV (virus linfotrópico humano), al igual que el VIH, pertenece a la familia de los retrovirus, pero mientras el VIH afecta al sistema inmunológico, el HTLV afecta a las células.

Cuando el año 1983 aún no había terminado, un grupo de activistas del recién creado Committee of Peoplewith AIDS de Estados Unidos reivindica los derechos básicos de las personas con sida y emite un documento que contiene recomendaciones para el personal laboral sanitario, para toda la población y para las personas con sida. Pone el broche final al texto cinco derechos básicos que hay que tener muy en cuenta, como por ejemplo el derecho a una muerte y una vida dignas.

Derechos básicos de las personas con sida, 1983. Fuente: Centro de documentación de SIDA STUDI

Es imperativo subrayar dos aspectos fundamentales del documento que, como se verá, han generado un profundo debate en el ámbito social. Por una parte, se elaboran propuestas de actuación contra los actos discriminatorios que padecen las primeras personas diagnosticadas y se instiga a todos los individuos con sida a luchar en pos de evitar sus despidos laborales, o el desalojo de sus casas, el alejamiento de familiares o personas de su entorno y hasta el abandono de la comunidad donde residen. Se puede observar cómo en las recomendaciones dirigidas a la población en general se quiere transmitir que no existen evidencias de que el sida se contagie por «contacto social», por lo que los actos discriminatorios no quedan justificados. Desde los inicios del descubrimiento de la enfermedad y de la salida a la luz de los primeros casos, el estigma hacia las personas enfermas de sida es evidente, pero los movimientos asociativos y organizativos también aparecen de forma temprana con reacción a los primeros casos de discriminación.

Por otro lado, se observa la valoración de los derechos a mantener la privacidad del historial clínico del enfermo o a revelar su enfermedad a las personas que crea oportuno. Asimismo, se recomienda a las personas con sida cumplir con el deber ético de informar a sus parejas de condición para evitar más contagios. Aunque en el documento se hace patente la contundencia del derecho a informar de la situación de la enfermedad solo a las personas que el enfermo estime conveniente, también se explicita el deber ético que se ha de tener con la pareja o la potencial pareja. Es aconsejable advertir que en el momento de la elaboración del documento existían todavía muchos interrogantes en cuanto a las vías de transmisión del VIH y, por ende, no era fácil establecer unas recomendaciones claras para no contagiar el virus en parejas serodiscordantes (una persona es VIH+ y la otra no lo es). A pesar de ello, se hace hincapié en que la línea de actuación no debe, bajo ningún concepto, girar en torno a prejuicios acerca del estilo de vida de las personas con sida.