El presente estudio se realizó a la luz de los conceptos teóricos aportados desde la biopolítica, con una ontología molecular proveniente de la epistemología de la biomedicina y su impacto desde la ciencia en otras ciencias. Por otro lado, se propone la ética convergente de Ricardo Maliandi como ética pública para resolver los dilemas éticos que surjan entre los desarrollos científico-tecnológicos en su relación con la población y el Estado, todo ello a la luz de las representaciones sociales.
La presente investigación pretendió abordar, a partir de estudios de caso que se exploran y describen, la realidad de los biobancos destinados a la investigación científica con muestras biológicas humanas con el fin de profundizar en la comprensión del fenómeno estudiado aquí. Se integraron las voces de sus protagonistas después de recorrer, desde una perspectiva histórica, el proceso científico-social en sus aspectos políticos y bioéticos.
Cada estudio de caso representa resultados de la investigación, construidos a partir de instrumentos cualitativos que abordaron a actores clave para llevar a cabo la indagación empírica en la que se profundizaron las representaciones sociales de las personas del Biobanco, en los interrogantes, ¿Cómo son? y ¿Por qué?, desde su percepción y significados de vivencias, aspiraciones, temores, creencias y valores.
Como herramientas cualitativas se recurrió al análisis de documentos, la observación participante, y las entrevistas en profundidad y focales, las cuales fueron grabadas y transcritas.
Respecto a la validación argumentativa y la confiabilidad del estudio, en lo que respecta a las entrevistas realizadas, en un intento de validar el análisis y la interpretación del texto elaborado, se remitió a los entrevistados de cada estudio respectivo. El campo de las representaciones sociales expresó la organización del contenido de los diferentes discursos en los casos expuestos, que varió según cada experiencia.
La subjetividad de los protagonistas está afectada por los dispositivos de poder y de saber que ponen las innovaciones técnicas y científicas al servicio de la sociabilidad y que se incorporan a la vida de las personas a través de procesos cognitivos, en los cuales las representaciones sociales intervienen en el proceso de subjetivación, portan significaciones que responden a una determinada posición y adoptan el significado que circula en el espacio social o que se construye en la interacción. De allí que la comprensión de los acontecimientos, el significado de cómo el Biobanco fue apropiado en el pensamiento de las personas, dio lugar a situaciones de consenso o disenso y a la construcción de las diferentes perspectivas.
Se debe tener en cuenta que toda interacción que se promueva entre científicos, ciudadanía y el resto de las personas que conforman la experiencia se producirá en un contexto de significaciones marcado por las formas de dar sentido a la ciencia en marcos complejos de vínculos, reforzados por asimetrías epistémicas que redundarán en lo simbólico.
La contribución de la ciencia social, dirá Nikolas Rose, está en la sugerencia de relaciones y conexiones que pueden cambiar las acciones y perspectivas a partir del estudio del impacto que los nuevos lenguajes biotecnocientíficos están produciendo en la sociedad global y que la biopolítica señala.
Tabla 5. Propuesta de aplicación de la ética convergente a los estudios de caso
Tabla 5. Propuesta de aplicación de la ética convergente a los estudios de caso
| Ciencias que estudia | Dispositivo científico- técnico | Dispositivo bioético actual | Dispositivo bioético futuro propuesto |
| Biomedicina | Laboratorio de Patología Molecular | Consentimiento informado individual | CB: Pacientes y promotores de salud - ética convergente |
| Antropología Arqueología Paleopatología | Laboratorio de criopreservación | Evaluación de protocolos Consentimiento informado previo | CB: Comunidad originaria – ética convergente |
| Ciencias forenses | Laboratorio de Estudios Genético Primagen | Evaluación de protocolos Consentimiento informado de familiares y potenciales familiares | Continuar el trabajo con la comunidad de abuelas y nietos, entre otras. |
Los biobancos, o bancos de muestras biológicas humanas destinados a investigación, constituyen una parte esencial de la infraestructura de la biotecnociencia que contiene, cuida y conserva el capital biológico de la población. Esta definición me llevó a pensar cuáles y cómo eran estos biobancos por medio de sus protagonistas, y cómo esta parte de la humanidad percibe ese mundo nuevo que representa la biotecnociencia para comprender su impacto e importancia.
A partir de la clasificación realizada por Anne Cambon-Thomsen (2004) sobre los tipos de biobancos, seleccioné dos estudios de caso cuyas experiencias responden a la biomedicina, por un lado, y por otro, a las ciencias sociales –entre ellas la arqueología y la antropología–, esto con la intención de hacer visible la relevante tarea que se está llevando a cabo en estos campos.
Sin dejar de destacar por su origen, el primer banco que surgió en Argentina, y que se destacó por su notoriedad y trascendencia política, es el BNDG, cuyas características desde el punto de vista biopolítico y desde la ética convergente expresan los valores y principios tanto desde la bioética como desde los derechos humanos, el cual tuvo y tiene a las Abuelas de Plaza de Mayo como protagonistas principales en su creación y desarrollo. La lucha política que la ciudadanía de abuelas y abuelos demostró es un fiel ejemplo de la contribución en la que la ciencia sembró la esperanza, y en el que la biopolítica se conjuga con bioética.
Los biobancos para investigación se destacan por favorecer el crecimiento y el desarrollo científico, lo que produce innumerables beneficios. De cualquier manera, benefician a la sociedad de manera prioritaria, y constituyen, desde sus muestras biológicas, el factor humano que se transforma a partir de un protagonismo activo, y en él, las personas, familias, comunidades, poblaciones, y aun las generaciones futuras.
Los estudios de caso se basaron en dos experiencias de exploración a través de las representaciones sociales de los actores clave sus valoraciones y percepciones, con el fin de comprender posibles dilemas ético-políticos vinculados a la participación social, como la toma de decisiones en el campo científico vinculado al capital biológico humano y sus significados.
Cada caso remitió a una problemática específica en la cual fue necesario realizar una profundización documental, histórica y política de la perspectiva científica. En el caso del Biobanco del HIGA Eva Perón se ahondó en la medicina, sustancialmente dentro de la anatomía patológica, y en el caso del Biobanco/Museo de Llullaillaco se profundizó en las ciencias sociales, especialmente en la arqueología, antropología, historia y paleopatología.
Esto permitió realizar una cartografía de la vida emergente con sus nuevos lenguajes conjugados, desde la mirada de sus protagonistas, en las experiencias institucionales a partir, como dice Rose, de ese pensamiento surgido de las biociencias y que de alguna manera involucró e involucra a la sociedad y sus organizaciones, sin percibir un claro registro de los cambios en las formas de vida cotidiana.
Después se analizaron los conflictos ético-políticos y las propuestas que fueron surgiendo con los cambios y las formas en que se fueron resolviendo, con la incorporación de la bioética como parte de las transformaciones que el siglo de la biotecnología nos legó.
La biotecnociencia no solo incluye formas de saber e información, sino que constituye formas de poder, en las que la bioética, como dice Maliandi, tiene que evitar los nuevos desequilibrios minimizando los conflictos, evitando, resolviendo o regulando la relación entre los desarrollos científico-tecnológicos y la población.
Los nuevos desafíos nos llevan a pensar tanto sobre los intereses y factores éticos que entran en juego en esta nueva existencia de la ciencia, como sobre la manera de jerarquizar los valores y principios en que se apoyará su incorporación al modelo científico que se pretende desarrollar, y en los beneficios destinados a nuestra población. Por otro lado, reinstala una de las deudas pendientes que se tiene con la sociedad, vinculada a su participación en el debate público de la ciencia.
Necesitamos recuperar la dimensión ética del espacio público a través de la deliberación y la búsqueda de consenso que nos ofrece la innovación científica, pensando en el respeto de la dignidad de las personas, los derechos humanos, la solidaridad y el desarrollo humano.
En el presente trabajo se propone la ética convergente, que rescata y revaloriza el espacio de la política, y reinstala de esta manera la importancia de la cosa pública en relación con los biobancos y las muestras biológicas de la población, que a través del diálogo entre los distintos actores sociales, con sus ideas y valores, se pueda establecer como procedimiento para buscar criterios más equitativos desde la participación de la sociedad, la comunidad de investigadores y el Estado.
La ética convergente constituye la respuesta a los dilemas ético-políticos que la ciencia produce en el contexto de la globalización, y que incluye los aspectos culturales, políticos y éticos y que, a mi modo de ver, contempla las problemáticas de los estudios de caso desarrollados.
La exploración y la precaución, la no discriminación y el respeto por la diversidad como la búsqueda de la convergencia, principios sustantivos de la ética convergente, constituyen categorías esenciales que nos permiten pensar una ciencia como bien común que protege al vulnerable en una ciencia globalizada, enmarcada en los biobancos, a través de su ciudadanía biológica.
En esta instancia, se requiere de una bioética política que incluya a la sociedad, no solo como beneficiaria de los avances científicos logrados, sino como protagonista biosocial, decisoria en el escenario democrático. La igualdad de los seres humanos en dignidad y derechos, como dice Arendt, no es algo dado; es una construcción de la convivencia colectiva, posible, en el espacio público de la democracia.
La propuesta, entonces, es establecer criterios que contemplen los cambios de paradigma en la ciencia y la búsqueda del lugar de la sociedad civil y del Estado desde una perspectiva bioética, social y política, en la cual la ciudadanía, que se encuentra presente a través de sus muestras biológicas como pacientes, promotores de salud y representantes de las comunidades, sean los protagonistas de su historia, y el Estado incluya la ética convergente como instrumento esencial de la ética pública.
El biobanco, desde el significado de la lucha por la memoria y la identidad, como las amplias posibilidades de encontrar tratamientos esperanzadores de salud, genera expectativas de futuro depositados en la biotecnociencia y libera, en el presente, la fuerza que nos alienta desde lo colectivo hacia el porvenir.
La historia del BNDG, el primero en ser creado en el mundo con estas características, es un caso ejemplar en la forma en que el devenir social se puede llegar a articular con los desarrollos científicos, y en la que estos, a su vez, pueden contribuir a la construcción del bien común.
Este biobanco, que se originó por iniciativa de las Abuelas de Plaza de Mayo, está íntimamente ligado a la historia reciente de Argentina. Fue creado con el propósito de que los niños que fueron apropiados durante la dictadura, nacidos en cautiverio, pudieran encontrar a sus verdaderas familias. Responde a un proyecto que tiene que ver, sobre todo, con la memoria, la identidad y la reestructuración de los lazos sociales rotos.
Una posible solución a la situación que afectaba a las Abuelas surgió a partir de que los medios de comunicación conocieron el estudio de filiación de un padre que reclamaba la paternidad de su hijo, a partir de un examen de sangre. Esta situación las llevó a pensar en la posibilidad de que un estudio similar pudiera ser útil para identificar a sus nietos. Decidieron viajar al exterior para profundizar sobre el tema y se contactaron con la comunidad científica que trabajaba en este campo.
El problema central era encontrar un estudio que permitiera demostrar la filiación familiar entre abuelos y nietos. Esta fue la gran pregunta para la comunidad científica que, hasta entonces, nunca se la había planteado, y para la cual aún no había desarrollado un método de conocimiento ni en Estados Unidos ni en Europa. Esto motivó a muchos de sus miembros –matemáticos, físicos, bioquímicos– quienes se solidarizaron con las Abuelas y buscaron una técnica, una fórmula matemática, que pudiera ser utilizada para establecer un cálculo de paternidad sin la presencia de los progenitores. Este desafío tecnocientífico movilizó a un importante sector de la sociedad argentina respecto a un tema que, hasta entonces, estaba silenciado.
El resultado de esta búsqueda, desde la perspectiva científica, fue la creación del llamado “índice de abuelidad”, basado en matemáticas y estadística, el cual permite aseverar que un individuo es nieto de una abuela, con una certeza del 99,99 %. Una vez logrado el índice, surgió la necesidad de crear el Biobanco, en un espacio adecuado para su funcionamiento, con un equipo de profesionales capacitado. El lugar elegido fue el Hospital Durand, Área de Inmunología, que estaba a cargo en ese momento de la doctora Di Lonardo. Después, al incorporarse las técnicas de ADN, el Banco se independizó de esta área del hospital. En 2007, con la creación del Ministerio de Ciencia, Técnica e Innovación Productiva, el Banco quedó bajo su total dependencia y se encontró a la vanguardia de toda la actualización de equipos y tecnología.
Desde una perspectiva social, Abuelas prácticamente instaló el tema de la identidad y logró que se considerara este derecho en la sociedad, cuestión que antes no estaba tan presente. Se hicieron campañas de difusión en las que se convocaba a la sociedad a pensar sobre la importancia del derecho a la identidad. Ellas hicieron pensar a la sociedad argentina sobre temas centrales que a todos nos conciernen de una u otra manera: la desaparición de personas y la apropiación y supresión de identidad de muchas otras.
Desde su creación, en 1987, el Banco ha ampliado cada vez más el número de consultas. Cerca de 1500 jóvenes por año se acercan con la sospecha de que pueden ser hijos de desaparecidos, aunque muchas veces no lo son. De hecho el Banco asistió a más de 6000 jóvenes cuyas muestras no coincidieron con las almacenadas allí. Es muy probable que su historia tenga que ver con otras problemáticas en las que se ve afectado el derecho a la identidad, como el tráfico de bebés o las adopciones ilegales.
El Banco ha creado un vínculo muy estrecho con la sociedad argentina y en este hecho reside su importancia, pues es, sobre todo, un proyecto de reconstrucción de hechos oscuros y confusos que marcaron la vida de generaciones enteras de argentinos. Se sabe muy poco de los desaparecidos, de su destino final, hay muchas situaciones inconclusas, incertidumbre, vacíos que llenar.
Entonces el Banco, aunque tiene un componente científico muy importante, pues tiene toda la tecnología, los protocolos y el equipo capacitado para almacenar muestras y hacer pruebas genéticas, también tienen un componente social muy fuerte, que es de hecho su fundamento. En esto, que tiene que ver con el proceso de los jóvenes que encuentran su identidad y su acercamiento a su historia familiar, Abuelas acompaña, contiene y apoya, todo con la intención de recomponer los vínculos sociales.
El BNDG es el laboratorio donde se hacen las filiaciones y se almacenan las muestras, pero en lo que tiene que ver con el proceso de reconstrucción de la identidad y con la forma en que jóvenes se acercan a su familia, es la Asociación Abuelas de Plaza de Mayo la que se encarga de cimentar y contener los lazos sociales familiares.
Las Abuelas están grandes y su trabajo necesita continuidad. Los nietos, ahora adultos, acompañamos la lucha que ellas iniciaron.
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Área Genética de la Asociación Abuelas de Plaza de Mayo
La comunidad es el barrio, los vecinos y las instituciones. El promotor de salud trabaja en ella como nexo en este conjunto de actores; por medio de su trabajo en el barrio, observa, detecta y orienta a sus convecinos. A veces acompaña a un paciente al hospital o ayuda a las personas vulnerables.
La tarea del promotor es multiplicar el conocimiento en la comunidad mediante folletos, con información de boca a boca, colaborar con el vecino, que en este caso puede participar en una investigación, abrir espacios en los que se puedan compartir temas que hacen a la ciencia y también a la enfermedad. Esto puede dar mejores resultados, antes que un paciente se enferme y participe en un estudio. Pensamos que puede favorecer la comprensión incluso del consentimiento informado.
Cuando las personas enfrentan una enfermedad quieren ser curadas y por eso en muchas ocasiones aceptan y firman un consentimiento. Por eso comunicar más sobre estos contenidos ayuda a tomar mejores decisiones y facilita su entendimiento. La enfermedad representa una sobrecarga que puede dificultar la comprensión del paciente.
En el área de la investigación que se hace en el Hospital nos identificamos con los pacientes, que son los investigados, el primer eslabón de la cadena del ser humano y que tiene que ver con su vida. A veces tenemos la sensación de que cuando se está investigando, las personas se sienten observadas, miradas, que les toman sus muestras y se las llevan sin entender claramente cuál es el destino de ellas. Piensan que lo están haciendo por su bien y que a futuro se va a producir un resultado. Participan de alguna manera, pero aún es una tarea pendiente, extender más información a toda la sociedad.
Cuando nos acercamos por primera vez al Banco de Tejidos, el Biobanco del HIGA Eva Perón, el lugar nos pareció insólito e imaginamos que entrábamos a la NASA, fue una sorpresa. Un espacio receptivo, ameno, limpio, ordenado, la aparatología y un gran equipo de trabajo en un hospital público y gratuito. Luego pensamos que la gente de la comunidad no está al tanto de estos avances tecnológicos. Nosotros como nexo entre el Hospital y el barrio podemos colaborar en su difusión.
El Banco es el espacio de donde va a surgir la ciencia, donde se están sumando las muestras para poder hacer investigaciones en una forma más rápida, sin tener que ir a buscar a cada persona particularmente. Es una posibilidad sustancial para que se investigue más rápido en temas tan difíciles y duros como el cáncer.
Los promotores de salud tienen límites claros cuando aparece el tema del riesgo en investigación. En esto puede haber alguien que dice “yo prefiero participar aunque todavía no sepamos, yo tengo una esperanza en el estudio, prefiero aprovecharla, me animo” y otros dirán, “no, yo prefiero no hacer nada”. Pero a veces no es la persona sola la que debe decidir y este es el tema, “lo común a todos”, que incluye a la comunidad entera. Entonces quienes deciden también son las personas, no solo el investigador, es una responsabilidad compartida. En esa forma de decidir juega la cultura, las creencias. La gente se rige por el conocimiento que aprendió de sus familiares, padres y abuelos, y la religión también influye. El ciudadano común está asumiendo cada vez más un protagonismo mayor en muchos campos. Sin embargo aún existe gente que toma decisiones por otra, sin respetar sus derechos.
Las personas comunes forman parte de la ciencia, si no la ciencia no sería posible; el resultado es mejorar la salud, pero cuando el saber es considerado solo de la ciencia, parece que se alejara de la gente sin derecho a participar, opinar, ni decidir nada, porque ese saber es solo de la ciencia.
La participación comunitaria es necesaria, por lo cual es preciso com-prenderla como proceso, no como un proyecto que empieza, se desarrolla, se evalúa y termina, sino que implica tiempos, pasos, con avances y retrocesos, porque en la vida cotidiana se atraviesan situaciones políticas que requieren definiciones que muchas veces frenan las propuestas. De allí la importancia de buscar la forma de avanzar a pesar de las dificultades. Sería ideal que la ciencia tuviera en cuenta estos componentes que se dan en la comunidad. Jerarquizar la participación comunitaria a través de la ciencia fortalece las propuestas del bien común y mejora la salud pública.
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Gladys Tena
Jacqueline Jaramillo
Promotoras de salud del HIGA Eva Perón
Para la comunidad originaria “Los niños del Llullaillaco” significan la génesis de nuestra cultura, el origen, por lo cual el Museo representa un santuario. Esto es muy importante porque en el pensamiento andino la palabra museo no existe, aunque sí la casa de nuestros niños, que están ahí, como si el inca de hace 500 años hubiera querido que en estos tiempos del siglo XXI nos dieran el mensaje de nuestros ancestros. Este lugar sagrado fue ubicado al lado de la catedral de Salta, con un trato respetuoso similar.
Para algunos investigadores “Los niños” representan un objeto de estudio llamado momia. Esta es una palabra española que no es precisa para denominar a los tres niños incas. Para los andinos, sus descendientes, se los debe llamar mallki, que significa ancestro, semilla y procreación. Ancestro porque son nuestros tatarabuelos; semilla de lo humano, porque son niños y procreación, porque sus células están en perfecto estado de conservación. Son niños que estuvieron en la nieve perpetua como si fueran heladeras o freezers, lo cual les permitió conservarse (a diferencia del caso de “La reina del cerro de Chuscha”, que al descongelarse se transformó en una momia).
La preservación de este patrimonio tangible, los tres niños incas, junto con los objetos con los que fueron encontrados, constituyen la razón de ser del Museo, el cual, gracias al desarrollo tecnocientífico, ha logrado constituirse en el biobanco que los conserva a partir de técnicas de criopreservación llamadas katakushianmi, en lenguaje quechua, por medio de cápsulas que cumplen la función de protegerlos tal como los dejaron los padres en la montaña.
Dentro de este importante proceso el laboratorio del MAAM cumplió (y lo sigue haciendo) un rol vital, junto a la empresa INVAP, que logró el diseño de estos dispositivos.
Esta es la función del biobanco en donde se preserva a los niños; su conservación permite avanzar hacia el futuro a través de la ciencia y comunicarle al mundo el mensaje de los ancestros de la cultura inca.
Por ello es importante lograr una ciencia vinculada a la espiritualidad y que todos puedan acceder a ella, como se ha logrado en el MAAM. Hoy se puede ver a los niños y en su expresión podemos acercarnos a la cultura andina que muestra el origen, con el rostro mismo de quienes fueron nuestros ancestros, y reconoce en esos rostros el fenotipo y el genotipo a través de los estudios científicos. Con ellos se tiene el privilegio de mostrar una sabiduría que tiene un hilo conductor que sigue allí.
Por otro lado, para el pensamiento andino la ciencia debe estar unida a la espiritualidad. La espiritualidad separada de la ciencia no sirve. La ciencia separada de la espiritualidad tampoco. Ambas deben convivir. El ser humano es espíritu y ciencia. Cuando se habla de espíritu no se refiere a dogma ni a religión sino a los conocimientos milenarios que se transmiten de generación en generación y que mantienen la moral del pueblo.
Las personas se impresionan y es maravilloso saber que estamos volviendo a nuestros saberes originarios, no para sentirnos ni mejor, ni mucho menos, sino para que los paradigmas del pasado puedan ayudar a solucionar los conflictos del presente. “Los niños” son mensajeros en el tiempo porque lo han atravesado. La gente de Salta siente cariño y afecto por ellos, por esto son “Los chicos de Salta”. Estamos en el tiempo del Cheqari, el tiempo de la verdad. Jamás se nos hubiera ocurrido saber que tres niños nos estaban esperando. Ahora los vemos, los conocemos.
En el pensamiento andino todo es de nosotros, no existe el mío, el tuyo, sino que existe el nuestro. Hay dos nosotros: el gran nosotros, ñoqanchis, o el nosostrito, ñoqayku, para ser bien específicos. Cuando se habla del nosotros, del gran nosotros, refiere a una comunidad andina organizada que vive en seis países: Ecuador, Colombia, Perú, Bolivia, Chile y Argentina.
La filosofía inca o filosofía andina te dice “el pasado está adelante”, esta es una prueba. Y hay una palabra quechua que quedó y se mantuvo a lo largo de muchos años en la Argentina, que es el tiempo de ñawpa, que significa lo suficientemente atrás para proyectarse adelante. En realidad no es pasado, es una palabra que indica un movimiento desde atrás para proyectarse hacia el futuro. Esto demuestra que el pasado está presente. Los niños vienen de la historia y están aquí.
Falta trabajar muchísimo por lo que significa la gran Pachamama, la madre tierra. Pacha representa el tiempo, el espacio y la tierra, quiere decir que nosotros en ciencia y espiritualidad tenemos que tener en cuenta que ocupamos un lugar que es donde corresponde vivir y actuar. Se pertenece a un espacio que no es solo físico sino parte de un universo y rige el lema: “Kikin kanka hanan pacha Kikin kanka kay pacha” que significa que el mismo orden que hay en el cosmos, es el orden que debe haber aquí, y tal vez aquí nos hemos desordenado, por eso no estamos bien, este es un concepto interesante que cae como lluvia para todos.
Yo te diré Mosoq P`unchay Intikama, hasta un nuevo día de sol, para que nos volvamos a encontrar. Añay (tocándose el pecho en la zona del plexo solar), es decir gracias de corazón en quechua.
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Katia Gibaja
Museo de Arqueología de Alta Montaña (MAAM)